Oma päätös

Vuodenvaihteessa Helsingin Sanomissa oli mielipidekirjoitus vammaisesta naisesta, jota ahdistaa suuresti, ettei hän saa valita kuka avustaa häntä päivittäisissä toimissa. Edes intiimeissä asioissa, kuten alapään pesussa. Olin tekstistä järkyttynyt, mutta en lainkaan yllättynyt.

Vammaisten oikeuksien puolesta työskennellessä minulle on tullut hyvin selväksi, että vammaisten ihmisten itsemääräämisoikeus ja fyysinen koskemattomuus ei toteudu, vaikka Suomi on vihdoin kaksi vuotta sitten ratifioinut YK:n vammaisten henkilöiden oikeuksien sopimuksen.

Tiedän, että etenkin kaikkein vaikeimmin vammaisten ihmisten itsemääräämisoikeus on Suomessa poliittisesti hyvin vaikea kysymys. Periaatteessa juuri kenenkään ei tarvitse enää asua laitoksessa, mutta liian monessa asumispalvelussa on käytännössä laitoksen toimintatavat. Yksilön elämästä määrää järjestelmä, ei vammainen henkilö itse. Mielipidekirjoituksen tilannettakin oli perusteltu henkilöstöstä lähtevistä syistä: avustamisesta vastaa se henkilö, joka on kulloinkin työvuorossa. Siihen, kuka asumisyksikössä tai palvelutalossa avustajan töitä tekee, ei asukkailla yleensä ole sananvaltaa.

Kunnallispolitiikka on tehnyt minusta sen verran kyynisen, että en yllättynyt joistakin vammaisen ihmisen kokemusta vähättelevistä kommenteista. Taas vedottiin käytäntöihin, jotka eivät salli avustajan valitsemista – aivan kuin niitä käytäntöjä ei voisi muuttaa.

Ikävimmän vastineen esitti miespuolinen sairaanhoitaja, jonka mielestä alkuperäinen mielipidekirjoitus kyseenalaisti hänen ja muiden miespuolisten hoitajien ammattitaidon. Alkuperäisessä kirjoituksessa ei kuitenkaan otettu kantaa kenenkään ammatilliseen pätevyyteen. Mutta tällaiseksi keskustelu usein menee: huomio käännetään pois vammaisista ihmisistä. Ei vaadi suurtakaan yhteiskunta-alan osaamista, että huomaa tässä valtasuhteiden vääristymisen.

Olisi täysin kohtuullista, että vammaiset ihmiset saisivat olla keskiössä edes silloin kun puhutaan heidän omasta elämästään. Se ei tarkoita, että vähätellään ihmisiä, jotka elävät ja työskentelevät heidän kanssaan. Sen työn tavoitteena pitäisi aina olla vammaisen ihmisen hyvä elämä – johon itsemääräämisoikeus ilman muuta kuuluu.

Tässä tapauksessa kuvattu järjestelmälähtöinen käytäntö on hedelmällinen kasvualusta väkivallalle. Jos ihminen tottuu siihen, ettei hänen mielipiteellään ole väliä, hän ei osaa tunnistaa väkivaltaa ja puolustaa omia rajojaan. Tämä tuskin on minkään osapuolen etu.

Olisiko kohtuutonta, että vammainen henkilö saisi valita, kuka hänen alapäänsä näkee?

Olisiko kohtuutonta, että vammainen henkilö saisi valita, kuka hänen alapäänsä näkee? Ei olisi kohtuutonta, ei edes mahdotonta. Suomessa on jo järjestelmä, jossa vammaiset ihmiset saavat avun itse valitsemaltaan henkilöltä itse valitsemallaan tavalla. Sen nimi on henkilökohtainen apu. Sitä saa omaan kotiin itse valitseminaan aikoina. Vammainen henkilö voi olla itse avustajan työnantaja tai käyttää kotikunnan antamaa palveluseteliä. Silti monet vammaiset ihmiset, esimerkiksi tämä Hesarin mielipidekirjoituksessa mainittu, asuvat keskitetyssä asumisyksikössä tai vastaavassa. Osalle se on oma valinta, osalle kotikunta ei ole tarjonnut muuta vaihtoehtoa. Osa ajattelee, että henkilökohtainen apu vaatii liikaa voimavaroja.

Itsemääräämisoikeuden toteutuminen vaihtelee yksiköittäin paljon. Yleinen ongelma on, että asumisyksikössä asuva henkilö ei saa tarpeeksi apua sen ulkopuolella tapahtuvaan elämään, koska ajatellaan, että yksikössä turvataan välttämätön: pukeutuminen ja riisuutuminen, ruokailu ja henkilökohtainen hygienia. Sen pitäisi muka riittää elämäksi.

Eräs sosiaalityöntekijä kertoi minulle, että hänellä on asiakkaita, jotka eivät osaa vastata, kun heiltä kysytään, mitä he haluaisivat tehdä. Eikä tämä tarkoita pelkkiä uravalintoja, jotka ovat kieltämättä pelottavia ja monimutkaisia, vaan ihan huvittelua. Ehkä kankea palvelujärjestelmä, jossa kaikki muut tuntuvat olevan tärkeämpiä ja parempia arvioimaan vammaisen henkilön omat tarpeet ja toiveet kuin hän itse, on lannistanut heidät.

On syntynyt noidankehä: toiveita ei toteuta, koska niitä ei ole edes sallittu toivoa. On ihmisiä, joille omien päätösten tekeminen on haasteellista esimerkiksi kehitysvammaisuuden takia.

Vammaisjärjestöt ovat jo vuosia yrittäneet sisällyttää suomalaiseen lainsäädäntöön Ruotsin mallin mukaista tuettua päätöksentekoa. Se tarkoittaa kaikessa yksinkertaisuudessaan sitä, että tukihenkilö auttaa vammaista henkilöä tekemään päätöksiä esimerkiksi omasta rahankäytöstään. Oli vammaisen ihmisen päivittäinen elämä järjestetty miten tahansa, itsemääräämisoikeudesta ei saisi tinkiä pätkääkään. Itsemääräämisoikeuden turvaamisen pitäisi olla kaiken vammaispolitiikan keskiössä.

Amu Urhonen on tamperelainen hankepäällikkö, seksuaalineuvoja ja varavaltuutettu.